Websites
Hieronder vindt u een lijst met aanbevolen websites samengesteld door het team van het TRIXY Expertisecentrum. De lijst bestaat onder andere uit officiële websites van patiëntenverenigingen, en praktische websites met bruikbare tips voor ouders. Wij houden deze lijst actueel en wordt onder andere aangevuld met de websitetips vermeld in onze nieuwsbrief.
Contactgroep Triple X syndroom
Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV)
Association for X and Y chromosome variations (AXYS)
LUBEC Universiteit Leiden
www.universiteitleiden.nl/sociale-wetenschappen/lubec/
Vereniging Klinische Genetica Nederland
Extraordinary Kids Clinic Children’s Hospital Colorado (Nicole Tartaglia)
SociaalOpStap
www.ehealthjeugdnetwerk.nl/Zoeken-vergelijken/Project/SociaaOpStap
Kind en Taal
Scelara vzw
www.sclera.be
Kinderen en jongeren met X of Y chromosoom variaties kunnen moeite hebben met het verwerken van talige informatie. Daarom kan visuele ondersteuning van taal helpend zijn, bijvoorbeeld bij het krijgen van overzicht van taken en als hulpmiddel om in één oogopslag iets duidelijk te maken. De website van Sclera heeft een groot aanbod aan pictogrammen voor bijvoorbeeld de volgende gebieden: lichaam, school, sport en spel, muziek, medicatie en gezondheid, huishouden, etc. Op de website staan downloads en tips voor het gebruik van pictogrammen.
Claudia König - klinisch psycholoog bij het TRIXY Expertisecentrum - legt uit: ‘Een kind of jeugdige kan moeite hebben met tijdsbegrip. Ouders maken dan vaak een bord waar alle dagen op staan in verschillende kleuren en de dagdelen in verschillen in verschillende tinten: de morgen is lichtblauw, middag iets donkerder blauw, etc. Met behulp van picto’s kunnen activiteiten overzichtelijk worden gemaakt. Ook onderwijsmethoden kunnen meer visueel worden gemaakt door bijvoorbeeld de letter b te zien als een mannetje met een dikke buik. Met behulp van sociale verhalen kunnen sociale situaties, zoals begroetingen en feestjes, die als overweldigend kunnen worden ervaren, worden voorbesproken en achteraf worden geanalyseerd. Door de visuele informatie krijgt de persoon grip op de situatie.’
