Over het TRIXY Team
Het team van wetenschappers binnen TRIXY zorgt ervoor dat belangrijke kennis verzameld wordt over kwetsbaarheden bij deze kinderen, met name op het gebied van de cognitieve, emotionele, en sociale ontwikkeling, in relatie tot risico op gedragsproblemen. Deze kennis hebben we nodig om vroege signalen van risico’s in de ontwikkeling eerder te kunnen herkennen, beter in staat te zijn om kwetsbare kinderen gericht te ondersteunen in hun ontwikkeling, en nieuwe interventies te ontwikkelen die optimaal aansluiten bij wat kinderen met deze trisomieën nodig hebben.
Intern team
-
Hanna Swaab is hoogleraar op het vakgebied van Neuropedagogiek en Ontwikkelingsstoornissen aan de Universiteit Leiden. Zij is hier ook directeur van het LUBEC en directeur van het TRIXY Expertise Centrum. Als klinisch kinder neuropsycholoog en psychotherapeut is zij al 25 jaar actief in de wetenschap en zorg voor kinderen en volwassenen met X en Y chromosoom variaties.
-
Sophie van Rijn is universitair hoofddocent op de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden en Chief Science Officer (CSO van TRIXY. Zij doet al 14 jaar wetenschappelijk onderzoek op het gebied van X en Y chromosoom variaties. Ze is aanvoerder van het TRIXY Onderzoekslab, waar de gevolgen van een extra X of Y chromosoom op de cognitieve, emotionele en gedrags ontwikkeling systematisch in kaart worden gebracht. Haar doel is wetenschappelijke kennis te vergroten en te delen.
-
Kimberly Kuiper is junior onderzoeker en GZ opleideling binnen het TRIXY Expertisecentrum. Zij gaat promoveren op wetenschappelijk onderzoek naar de ontwikkeling van jonge kinderen met een extra X of Y chromosoom. Kimberly werkt ook in het klinisch team, waardoor wij onze zorg aan meer ouders en kinderen kunnen bieden. Daarnaast houdt zij zich bezig met het beschikbaar maken van kennis, informatie en brochures voor ouders en betrokkenen.
-
Evelien Urbanus is junior onderzoeker binnen het TRIXY Expertisecentrum. Zij heeft zich de afgelopen jaren o.a. bezig gehouden met de pilot studie voor de recent gestarte TRIXY Studie en zij heeft ook haar scriptie geschreven over het sociaal-cognitieve profiel van een jong meisje met Trisomie X. De focus van haar huidige onderzoek ligt op de vroege cognitieve en taalontwikkeling van kinderen met een extra X of Y chromosoom. Daarnaast geef zij onderwijs over X en Y chromosoom variaties aan studenten van de opleiding Orthopedagogiek aan de Universiteit Leiden, waardoor er steeds meer professionals het werkveld betreden met kennis over X en Y chromosoom variaties.
Onderzoekspartners
-
Marit Bierman is als klinisch neuropsycholoog werkzaam binnen de medisch specialistische kinder- en jeugdpsychiatrie en heeft haar opleiding tot klinisch neuropsycholoog binnen onze afdeling afgerond. Haar onderzoek richt zich op de taalontwikkeling en zelfregulatie van kinderen en adolescenten met het Klinefelter Syndroom. Haar publicaties over dit onderwerp zal zij bundelen in een proefschrift.
-
Sabine Hannema is als kinderarts-endocrinoloog in het LUMC betrokken bij het TRIXY Spreekuur. Zij is gespecialiseerd in medische zorg voor kinderen met X en Y chromosoom variaties. Daarnaast betrekt zij zonodig een team van specialisten zoals kinderfysiotherapeuten en voor vragen of behandeling op gebied van de vruchtbaarheid is er een samenwerking met de urologen-andrologen van het Erasmus MC in Rotterdam.
-
Francien Martin is als klinisch neuropsycholoog werkzaam binnen de specialistische geestelijke gezondheidszorg en heeft in het verleden haar opleiding tot klinisch neuropsycholoog afgerond binnen onze afdeling. Zij heeft in deze jaren veel ervaring opgedaan met adolescenten en volwassenen met een extra X of Y chromosoom. Daarnaast heeft zij in het kader van haar opleiding een self-management training opgezet voor (jong)volwassenen met Klinefelter syndroom binnen het TRIXY Expertisecentrum. In haar onderzoek richt zij zich op de resultaten en de effectiviteit van deze training. De publicaties van haar onderzoek gaat zij bundelen in een proefschrift.
-
Leo de Sonneville is universitair hoofddocent bij de afdeling Orthopedagogiek (neuropedagogiek) van Universiteit van Leiden. Hij is de ontwerper en ontwikkelaar van het Amsterdamse Neuropsychologische Taken (ANT) programma dat in talloze instellingen in binnen- en buitenland wordt ingezet in de klinische diagnostiek en in het wetenschappelijk onderzoek. Ook in het onderzoek naar de X en Y chromosoom variaties wordt zijn programma veelvuldig gebruikt.
Internationale samenwerking
-
In ons onderzoek werken we nauw samen met dr. Nicole Tartaglia, arts en onderzoeker in het Children’s Hospital Colorado in Denver, USA. Zij is daar hoofd van de ‘eXtraordinarY Kids Clinic’, een multidisciplinaire kliniek voor kinderen met X/Y chromosoom variaties.
medschool.cuanschutz.edu/pediatrics/sections/developmental-pediatrics/extraordinary-kids-program
