“We praten te vaak over mensen met autisme.”
Interview met Vincent van Loenen, onderzoeksassistent bij het NAR
Over autisme bestaan veel hardnekkige fabels. Pedagogen en psychologen werkzaam aan de Universiteit Leiden hebben een aantal van deze vooroordelen onder de loep genomen. Wat vindt iemand met autisme van deze vooroordelen? Waar komen die fabels vandaan en wat kunnen we met elkaar doen om deze denkbeelden de wereld uit te helpen? We vroegen het Vincent van Loenen. Hij is onderzoeksassistent bij het Nederlands Autisme Register van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Wat vindt iemand met autisme van deze vooroordelen?
"De behandelde fabels zijn heel bekende fabels, clichés eigenlijk die vaker zijn besproken. De diversiteit binnen het autismespectrum is net zo groot als binnen het neurotypische spectrum. Met neurotypisch bedoel ik alles wat niet binnen het autisme valt.
Het zou goed zijn om de fabels over autisme eens in een ander perspectief te plaatsen. Draai ze eens om, want op zo’n manier zie je hoe merkwaardig die fabels eigenlijk zijn.
Zo hoor je vaak dat mensen met autisme niet sociaal zijn. Onlangs at ik met mijn vrouw in een Italiaans restaurant en dat was erg gezellig, totdat een groot gezelschap binnenkwam. Naarmate de avond vorderde en de drank vloeide, werd het een gigantisch kabaal: de een praatte nog harder dan de ander. We waren blij toen we weer buiten stonden en ik zei tegen mijn vrouw dat neurotypische mensen niet sociaal zijn. Daar was zij het helemaal mee eens.
Een ander voorbeeld: Mensen met autisme zouden één heel specifieke hobby moeten hebben. Het is volgens mij beter om te stellen dat mensen zonder autisme één heel specifieke hobby hebben. Dat is voetbal. Radio, tv en kranten staan er bol van, er wordt over vrijwel niets anders gesproken. Ze weten er alles van."
Waar komen die fabels over autisme vandaan?
"Ik heb het graag over het ‘Rainman-effect’. Mensen die deze film gezien hebben, denken vaak dat ze daarna alles weten over autisme. Mijn advies is dan ook om Batman-films te gaan bekijken. Je weet daarna immers alles over vleermuizen.
Jammer genoeg wordt er te weinig gevraagd aan mensen met autisme hoe het wel zit. Er wordt enkel gekeken naar het fenomeen en daar wordt een eigen verhaal opgeplakt. Mensen baseren hun kennis op wat ze voorgeschoteld krijgen in de media en daar wordt meestal ingezoomd op het opvallendste en het extreemste. Er wordt vrij weinig aandacht geschonken aan mensen met autisme die goed uit hun woorden kunnen komen en die geen merkwaardige of bijzondere eigenschappen hebben. Daar zijn talloze voorbeelden van, maar in de media gaat het veelal om sensatie en dat versterkt alleen maar de fabels. Het werkelijke verhaal is heel anders, maar dat vinden maar weinig mensen interessant.
Omdat je ooit ergens iets hebt gelezen of gehoord over iemand met autisme die een bepaald kenmerk, gedraging of eigenschap heeft, betekent niet dat dit geldt voor iedereen met autisme. Zo ken ik massa’s mensen in het neurotypische spectrum die zich heel vreemd en opvallend gedragen."
"Autisme is een verzameling van eigenschappen die niet bij iedereen op dezelfde manier naar voren komt, het is dus net zo divers als het neurotypische spectrum."
Wat is autisme volgens jou?
"Als autisme een stoornis is, wat is dan normaal? Dat moet je weten, want anders kun je dat niet zomaar zeggen, maar niemand kan mij dat vertellen. Wat normaal is hangt namelijk af van de persoon, de situatie en de cultuur. En dit geldt óók voor autisme.
Autisme lijkt een duidelijk vakje waar iemand in past, maar het is verre van dat. Autisme is een verzameling van eigenschappen die niet bij iedereen op dezelfde manier naar voren komt, het is dus net zo divers als het neurotypische spectrum.
Het beeld dat bestaat van autisme is met de jaren aangepast, omdat er steeds meer over bekend werd. Daardoor wordt het steeds vager. We denken het allemaal te weten, maar we weten het dus eigenlijk niet. Niemand weet waar ‘normaal’ begint en waar autisme."
Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de fabels vervagen?
"Op latere leeftijd pas kreeg ik de diagnose autisme en toen vielen er allerhande zaken op hun plek. Vervolgens ben ik me gaan inzetten voor autisme, eerst bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en later bij het Nederlands Autisme Register (NAR) waar ik nog steeds werkzaam ben. Het doel van het NAR en ook mijn doel is de samenleving te informeren, zodat het leven van mensen met autisme verbetert.
We praten te vaak over mensen met autisme. Mensen met een vorm van autisme zijn net mensen hoor, je kunt het ze gewoon vragen. Dat gebeurt veel te weinig. Je zult erachter komen dat mensen met autisme niet vreemd, raar of besmettelijk zijn. Mensen met autisme zijn gewoon ‘normale’ mensen."
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen. Lees meer ››
Fabels over autisme
Hoewel autisme zich niet in een hokje laat plaatsen, bestaan er toch hardnekkige fabels over. Deze stereotypes kunnen mensen met autisme in de weg zitten bij het krijgen van een diagnose, het vinden van werk of het leggen van contacten. Psychologen en pedagogen van de Universiteit Leiden doorbreken mythes over autisme die we op sociale media hebben verzameld.
