Patiëntgericht onderzoek: minder over de tumor, meer over de patiënt
Amir Zamanipoor Najafabadi, arts en onderzoeker van de afdeling Neurochirurgie van het LUMC, onderzoekt hoe de behandeling van een meningeoom het leven van patiënten op de lange termijn beïnvloedt. Recentelijk verdedigde hij zijn proefschrift; een unieke gebeurtenis waarbij een patiënt onderdeel was van de examencommissie.
Meningeomen zijn goedaardige tumoren die in de schedel groeien. Deze tumoren ontstaan uit de hersenvliezen die de hersenen en het ruggenmerg bedekken. Hoewel meningeomen vaak niet-kwaadaardig zijn, kunnen deze tumoren als ze niet worden ontdekt langzaam uitgroeien tot een ernstig invaliderend en soms levensbedreigend probleem.
Focus verschuiven
Zamanipoor Najafabadi legt uit dat er de afgelopen decennia veel belangrijke neurochirurgische ontwikkelingen gericht waren op het veilig en volledig wegsnijden van deze gezwellen. 'Helaas zien we dat op de lange termijn chirurgie en radiotherapie niet altijd leiden tot genezing.'
In hun onderzoek volgden ze patiënten gemiddeld negen jaar na behandeling. Zamanipoor Najafabadi beschrijft dat een groot aantal patiënten een lagere kwaliteit van leven rapporteerde door emotionele, fysieke en neurocognitieve klachten. Maar ze meldden ook een verminderde arbeidsproductiviteit en meer klachten van angst en depressie. 'Deze resultaten onderschrijven het belang om de focus van behandeling te verleggen van de tumor naar de patiënt.'
Waardegedreven zorg
'Als artsen besteden we onvoldoende aandacht aan deze potentiële problemen op de lange termijn, vooral omdat we patiënten vaak met lange tussenpozen op de polikliniek zien', merkt Zamanipoor Najafabadi op. Dat onderstreept ook arts Wouter van Furth, neurochirurg in het LUMC en copromotor: 'Dit benadrukt de verschillen tussen wat experts en patiënten belangrijk vinden als het gaat om de huidige zorg.'
Om dergelijke problemen aan te pakken, stelt Zamanipoor Najafabadi dat een transformatie nodig is richting waardegedreven zorg. Dit is een raamwerk gericht op het herstructureren van het medische systeem en dienstverlening om de zorgprocessen en patiëntresultaten te verbeteren. 'Deze aanpak vereist bijvoorbeeld een grotere rol voor zorgmedewerkers die de patiënt en zijn of haar naasten begeleiden rondom de diagnose en behandeling, evenals meer mogelijkheden voor patiënten om te revalideren.'
Een unieke verdediging
Het LUMC stimuleert de reorganisatie van de zorg door patiënten actiever te betrekken bij onderzoek. Van Furth beschrijft de relevantie van het opnemen van een meningeoompatiënt in de oppositiecommissie van de promotie: 'Dit laat zien dat we eraan werken om de patiënt een prominentere stem te geven. We breiden onze visie verder uit dan die van de arts en luisteren naar wat patiënten willen als het om zorg gaat.' Hij moedigt ook andere specialismen aan om soortgelijke initiatieven op te pakken. 'Zo kunnen we de zorg daadwerkelijk verbeteren voor onze patiënten.'
Foto: Marc de Haan