Ethische richtlijnen moeten DNA-onderzoek op menselijke resten beter reguleren
Dankzij snelle ontwikkelingen in de DNA-techniek komen wetenschappers steeds meer te weten over de menselijke genetica. Om dit DNA-onderzoek enigszins te reguleren, komt een internationale groep wetenschappers nu met vijf ethische richtlijnen. De Leidse archeoloog Marie Soressi – een van de ondertekenaars – legt uit waarom dit een belangrijke mijlpaal is.
De richtlijnen zijn gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Nature. Waarom zijn deze richtlijnen uitgerekend nu vastgesteld?
‘DNA-onderzoek op menselijke resten is booming. Dat komt omdat de technologie steeds beter wordt. Waar het aflezen van het totale menselijke DNA [of DNA-sequencing, red.] eind jaren nog bijna een decennium kostte, kan dat nu al in een paar dagen. Ook is het nu mogelijk om het genoom van uitgestorven mensensoorten zoals de neanderthaler te reconstruëren uit piepkleine hoeveelheden DNA in botten of zelfs aardlagen. Dat heeft in de wetenschap veel nieuwe deuren geopend, maar levert ook weer nieuwe ethische dilemma’s op.’
U doet zelf onderzoek naar de vroege voorouders van de moderne mens. Tegen wat voor dilemma’s loopt u dan aan?
‘Genetisch onderzoek ligt gevoelig omdat we in het verleden hebben gezien dat de resultaten soms worden misbruikt voor politieke doeleinden. Daarmee kunnen biologische verschillen tussen groepen worden uitvergroot, met als meest extreme voorbeeld de rassentheorieën van Nazi-Duitsland. Met deze vijf richtlijnen willen wij als archeologen, genetici, curatoren en antropologen vooral duidelijk maken dat we waakzaam moeten blijven voor dit soort misbruik. We waarschuwen dat het ongepast is om mensen te reduceren tot hun biologische identiteit, want ze zijn zoveel meer dan dat.’
De vijf ethische richtlijnen voor DNA-onderzoek
1. Onderzoekers moeten alle voorschriften volgen op de locatie waar zij werken en waarvandaan de menselijke resten afkomstig zijn
2. Onderzoekers moeten een gedetailleerd plan maken voordat ze aan een onderzoek beginnen
3. Onderzoekers moeten schade aan menselijke resten minimaliseren
4. Onderzoekers moeten er voor zorgen dat data beschikbaar zijn na publicatie zodat de wetenschappelijke ontdekkingen kunnen worden gereproduceerd
5. Onderzoekers moeten vanaf het begin van hun onderzoek andere stakeholders betrekken en hun zienswijze met respect behandelen.
Het lijkt me niet eenvoudig om het met 64 wetenschappers uit 24 landen tot overeenstemming te komen op zo’n gevoelig onderwerp.
‘Dat viel wel mee. We hebben er twee dagen lang over gesproken, en toen waren we er wel uit. Het lastigste was nog om ervoor te zorgen dat deze ethische richtlijnen wereldwijd toepasbaar zijn, want iedere regio heeft andere omgangsvormen met menselijke resten. Zo zijn we uiteindelijk tot vijf universele principes gekomen (zie kader). Die zijn overigens niet in beton gegoten, maar vooral een eerste aanzet om de discussie te openen. Het is een jong vakgebied, dus er is nog veel ruimte voor debat. Dat is ook de reden waarom we onze richtlijnen open access te beschikking stellen en in zeker twintig talen vertalen.’
Sommige richtlijnen klinken behoorlijk voor de hand liggend, bijvoorbeeld de regel dat onderzoekers de schade aan menselijke resten moeten minimaliseren. Waarom is het toch belangrijk dit op papier te zetten?
‘Of iets voor de hand ligt, is afhankelijk vanuit welk perspectief je het bekijkt. Een curator van een museum zal voornamelijk gefocust zijn op het preserveren van de menselijke resten. Een wetenschapper daarentegen wil diezelfde resten juist graag bestuderen, en moet daarom de resten soms schaden om er DNA uit te halen. Met deze richtlijn willen we dit conflict benoemen, zodat we hier als wetenschappelijke gemeenschap over kunnen discussiëren.’
Lees ook: Genetica wijst uit dat het Indo-Europees niet te paard kwam
Paarden werden voor het eerst getemd in Zuidwest-Rusland, concludeert een internationaal team van wetenschappers in het gerenommeerde tijdschrift Nature. Daarmee lossen zij een oud archeologisch vraagstuk op. Maar die domesticatie heeft opvallend genoeg niet bijgedragen aan de snelle verspreiding van Indo-Europese talen in Europa, blijkt uit Leids deelonderzoek.