Studeren en chronisch ziek zijn: hoe pak je dat aan?
Derdejaars culturele antropologie student Claire van Helder (24) is naar eigen zeggen niet stil te krijgen. Ze heeft een eigen blog, is actief op Instagram en heeft sinds kort ook YouTube kanaal. Ze is lid van de studentenpartij LVS en verkozen in de faculteitsraad en wordt per september de voorzitter van WDO. En Claire heeft een chronische ziekte. Hoe is het om te studeren terwijl je ziek bent? Claire vertelt hoe ze dat aanpakt, waar ze tegen aanloopt en wat beter zou kunnen.
Claire heeft endometriose, een chronische ziekte die ervoor zorgt dat weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies groeit op plekken buiten de baarmoeder. Dit zorgt voor verklevingen en kan orgaanstelsels aantasten. Daarnaast heeft Claire de ziekte van Hashimoto, een auto-immuun ziekte waarbij de schildklier ontstoken raakt en z’n werk niet meer kan doen. Op haar blog Bijzonder Autoimmuun schrijft Claire over haar ervaringen met ziek zijn, voeding en lifestyle.
Doolhof om mogelijkheden uit te zoeken
Inmiddels studeert Claire drie jaar aan de Universiteit Leiden en heeft ze haar draai gevonden. Maar het combineren van een studie en chronisch ziek zijn, is niet altijd makkelijk. Voordat ze in Leiden begon, studeerde ze fashion design in Arnhem. ‘Dat was echt een ramp. Het was de periode waarin ik ziek werd en er waren geen mogelijkheden om te schuiven met vakken of vertraging op te lopen. Mijn enige optie was om te stoppen.’ Claire hoorde dat er op de universiteit meer mogelijk is. Hoewel het beter ging dan in Arnhem, was het begin nog steeds verwarrend. Een doolhof noemt Claire het. Voordat ze begon met haar studie vroeg ze een gesprek aan bij het Fenestra Disability Centre in Plexus, maar daar werd ze door verwezen naar de studiecoördinator. Die moest wachten op de gegevens van Plexus, maar die kwamen niet. Claire: ‘Het lijkt dan of het niet zoveel nut heeft om te praten over wat er gaande is. Ik ben er zelf ook niet meer achteraan gegaan, want ik vond dat heel stressvol. Voor mij moeten dingen meteen duidelijk zijn.’
Advies aan de universiteit: maak inzichtelijk wat mogelijk is
Duidelijkheid over wat er mogelijk is als je gaat studeren met een beperking is erg belangrijk voor aankomende studenten volgens Claire. Binnen de partij Leidse Vooruitstrevende Studenten is dat haar speerpunt. ‘We willen graag een soort informatiepakket aanbieden, zodat iedere student weet waar hij moet zijn, wat je kunt doen en wat de mogelijkheden zijn. Het zou heel fijn zijn als de universiteit dat daadwerkelijk gaat oppakken. Het is niet ideaal als iedere student individueel moet mailen om te vragen naar de mogelijkheden, idealiter staan die voorzieningen gewoon standaard klaar. Op de website is het nu lastig om erachter te komen wat Fenestra eigenlijk is en wat er mogelijk is. Pas in een los document ‘protocol studeren met een functiebeperking’ worden de mogelijkheden pas echt duidelijk, het staat niet duidelijk online. Makkelijk te vinden en inzichtelijke informatie over de groepsgesprekken die ze organiseren, de nieuwsbrief en lidmaatschap zou al veel helpen.’
Tips voor studenten: maak een goede planning, geef aan wat je kan en vraag om hulp
Claire houdt er altijd rekening mee dat dingen op het laatste moment fout kunnen gaan. Daardoor is een goede planning essentieel. Claire: ‘Ik ben niet continu ziek of heb continu pijn, maar ik kan altijd op het laatste moment een slechte dag hebben. Mijn belangrijkste tip aan andere studenten is dan ook: zorg voor een goede planning. Daar kun je problemen mee voor zijn.’ Daarnaast vindt Claire het belangrijk om aan te geven bij docenten en groepsgenoten wat je kan. ‘In het begin had ik daar wel moeite mee, maar het heeft mij erg geholpen. Je kunt op andere mensen steunen.’ En de laatste tip: wees op tijd met hulp vragen. ‘Zorg dat je voordat je aan je studie begint weet waar je moet zijn en waar je speciale voorzieningen kunt regelen. Zodra de colleges en tentamens beginnen staat je hoofd daar niet meer na. Wees goed voorbereid.’