Migraine verwoord: verhaal patiënt cruciaal voor diagnose
Migraine kun je niet vaststellen met een bloedtest, scan of lichamelijk onderzoek. In het stellen van de diagnose speelt taal daarom een hoofdrol. Neuroloog Joost Haan onderzocht de relatie tussen taal en migraine, en keek hoe migraine wordt verwoord in fictie. Promotie op 22 oktober.
Dagenlang bonkende hoofdpijn, misselijk, geen daglicht kunnen verdragen of in bange afwachting van de volgende aanval. Migraine is een aandoening die veel levens ernstig beïnvloedt. Er is nog veel onduidelijkheid over de ziekte en een ultieme remedie is er daarom nog niet. Neuroloog Joost Haan behandelt in het Alrijne Ziekenhuis patiënten met migraine en heeft in het LUMC de genetische kant van migraine onderzocht. Na het behalen van zijn bachelor literatuurwetenschap onderzocht hij als buitenpromovendus ook een heel ander aspect: de relatie tussen pijn en taal en hoe migraine in romans wordt beschreven.
Hoe komt het dat migraine zo moeilijk aan te tonen is?
‘De ziekte is niet aan te tonen met een laboratoriumtest, scan of lichamelijk onderzoek. Daarom kan de diagnose alleen worden gesteld op basis van het verhaal van de patiënt, met toepassing van kunstmatige, internationaal afgesproken criteria (zie kader onderaan). Deze waren aanvankelijk vooral bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek maar worden nu ook volop gebruikt voor de dagelijkse praktijk. Omdat het kunstmatige criteria zijn is het de vraag of iedere patiënt terecht de diagnose ‘migraine’ of, vaak nog vervelender, ‘niet-migraine’ krijgt.’
De diagnose hangt dus af van de taal van de patiënt. Wat voor problemen levert dat op?
'Patiënten bezoeken meestal het ziekenhuis als ze op dat moment geen aanval hebben, want tijdens een aanval gaan ze vanwege de pijn liever in een donkere kamer liggen. De diagnose moet dus gesteld worden op basis van de woorden en de herinnering aan de pijn van een patiënt die op dat moment nergens last van heeft - behalve dan de angst voor een volgende aanval. Vroeger werd migraine als aanstellerij gezien en dat is de reden waarom nog veel mensen er niet over durven of willen praten. Artsen moeten hier alert op zijn en goed luisteren. Ik onderzocht de rol van taal op basis van mijn eigen praktijkervaringen en deed literatuuronderzoek.’
U onderzocht ook hoe migraine in romans wordt omschreven. Wat viel op?
‘Voor mijn proefschrift nam ik vier romans onder de loep die migraine treffend weergeven, zoals in de omschrijving van de hoofdpijn en het zien van een aura. Drie van deze vier romans zijn geschreven in de eerste persoon en beschrijven dus migraine van binnenuit. Een eenduidige conclusie is niet te trekken, daarvoor zijn de romans te verschillend. Zo is de roman Atmospheric Disturbances van Rivka Galchen een voorbeeld van postmoderne verwarring. De verteller is een psychiater die migraine heeft en daarnaast een andere psychiatrische ziekte, het syndroom van Capgras, waarbij de patiënt denkt dat de mensen in zijn omgeving vervangen zijn door dubbelgangers. De roman is zeer aan te raden, net als overigens de andere drie: The Blindfold van Siri Hustvedt, The Horned Man van James Lasdun en When Nietzsche wept van Irvin Yalom.’
Kunnen patiënten iets leren van romans over migraine?
‘In talrijke egodocumenten die migraine beschrijven kan men lezen hoe het is om migraine te hebben; romans voegen daar een symbolische en diepere betekenis aan toe. In het boek van Hustvedt speelt het stigma dat rust op het hebben van migraine een rol, in dat van Lasdun de incoherente gedachten die patiënten door de migraine kunnen ervaren. Galchen benadrukt de gestoorde perceptie van de werkelijkheid en Yalom verwerkt de invloed van migraine op de filosofie van ‘de echte’ Nietzsche. Deze invalshoeken kunnen waardevol zijn en aanzetten tot nadenken over de gevolgen. Maar als mensen met klachten iets praktisch willen weten over migraine kunnen ze natuurlijk beter een hoofdpijnboek of leerboek lezen. Een door leken veel geraadpleegd boek is Migraine van Oliver Sacks.’
Tot slot, wat is uw eigen relatie met het onderwerp, heeft u zelf ook last van migraine?
‘Nee, ik heb zelf geen migraine. Als neuroloog heb ik begin jaren ’90 een hoofdpijnpoli opgericht in het Alrijne Ziekenhuis, toen nog Rijnland, in Leiderdorp. Daarnaast doe ik in het LUMC migraineonderzoek. Een persoonlijke interesse van mij is hoe pijn in fictieve literatuur wordt beschreven. Ik verzamel al geruime tijd romans waarin migraine of hoofdpijn voorkomt en heb daar in 2009 een boekje over geschreven: Migraine als Muze.'
Joost Haan, Migraine as Text - Text as Migraine. Diagnosis and Literature.
IHS-criteria voor migraine zonder aura (2018)
- hoofdpijnaanvallen die (onbehandeld) 4–72 uur duren
- minstens twee van de volgende vier kenmerken:
- eenzijdige pijn
- kloppende pijn
- matige of heftige pijn
- verergering bij lichamelijke activiteit
- plus minstens een van de volgende twee kenmerken:
- misselijkheid
- overgevoeligheid voor licht en geluid