Lucia Langerak: ‘Achter de geraniums zitten is niets voor mij’
In 2018 studeerde Lucia Langerak cum laude af in de Egyptologie. Ook haar bachelor haalde ze cum laude. ‘Ik ben uitzonderlijk als Egyptoloog, alleen al omdat ik nooit in Egypte ben geweest.’ Ze zet zich nu bij de universiteit in als coördinator van het Access & Support Platform voor studenten en medewerkers met een beperking. Zoals zijzelf.
Het Access & Support Platform is officieel gelanceerd op het afgelopen Diversiteit & Inclusiesymposium op 22 januari 2020. Het moet een netwerk worden voor zowel medewerkers als studenten met een beperking. Dat zijn er meer dan menigeen denkt - ongeveer 15% van de studenten - aangezien een beperking lang niet altijd te zien is. Van de universitaire medewerkers is het percentage niet bekend. Alumna Lucia Langerak (26) zet zich in om het netwerk van de grond te krijgen.
Chronisch ziek
‘Al vanaf mijn tiende wilde ik Egyptologie gaan studeren, dat leek me geweldig’, vertelt Lucia. Alleen in de brugklas werd er bij Geschiedenis een les aan het oude Egypte gewijd wat ik natuurlijk veel te weinig vond. Tijdens Grieks mocht ik van mijn docent, wanneer ik klaar was met de opdracht, een grammatica van het Middelegyptisch doorwerken. Ik ben niet van het idee om Egyptologie te studeren af te brengen geweest, ook niet toen ik in mijn eindexamenjaar de diagnose MS kreeg.' Op haar elfde kreeg Lucia een chronische oogontsteking, maar de link met MS werd toen nog niet gelegd. Op haar zeventiende kwam er ook nog gevoelsverlies in haar ledematen bij. Een jaar later bleek dat ze multiple sclerose (MS) had.
MS
Multiple Sclerose (MS) is een ziekte die de zenuwgeleiding aantast door ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Als de zenuwgeleiding is beschadigd, bereiken signalen die de hersenen uitzenden de ledematen of andere onderdelen van het lichaam niet of niet goed en beginnen functies te haperen of uit te vallen. Er zijn verschillende vormen van multiple sclerose, van mild tot lineair progressief. Bij de meeste varianten is sprake van aanvallen (schubs), zoals Lucia er een had op haar zeventiende. Patiënten ervaren bij zo’n schub (ernstige) klachtenverergering en/of nieuwe klachten. Gedeeltelijk of volledig herstel kan optreden, maar ook uitblijven. Lucia heeft niet de meest progressieve vorm van MS maar wel een vorm waarbij ze langzaam maar zeker achteruitgaat, ook tussen schubs door.
Missie geslaagd
‘Het was natuurlijk een enorme tegenslag dat ik MS bleek te hebben en ik stak mijn kop faliekant in het zand. Ik ga die studie gewoon doen! De keuze voor Leiden was gemakkelijk want je kunt de opleiding nergens anders in Nederland volgen.’ Lucia was super gemotiveerd en koppig. Ze negeerde haar ziekte zoveel mogelijk. ‘Dat heeft me veel gekost. Als ik een tentamen had gedaan, lag ik er gewoon een tijd uit. Nu zou ik niet eens meer tentamen kunnen doen.’ Lucia slaagde glansrijk in haar missie: ze haalde zowel de bachelor als de research-master cum laude, elk met slechts een jaar uitloop.
Op de rem trappen
In het derde jaar van haar bachelor verbleef Lucia na de zoveelste aanval een tijd in het Rijnlands Revalidatie Centrum. ‘Mede door de behandeling daar realiseerde ik me dat het hoog tijd was om op de rem te trappen. Ik wilde doen wat ik wilde en zoals ik het wilde, maar moest wel veel meer rekening gaan houden met mijn beperkte energie en die beter gaan verdelen.’ Ze realiseerde zich ook dat het niet voor haar was weggelegd om naar Egypte te gaan: ‘Ik ben uitzonderlijk als Egyptoloog, alleen al omdat ik nog nooit in Egypte ben geweest. Gelukkig is dat overkomelijk aangezien ik meer voel voor de taal- en cultuurkant. Ik had immers moeilijk aan een opgraving mee kunnen doen.’
Egyptologie in Leiden
Ooit had Lucia het doel professor te worden in de Egyptologie maar ze knapte af op de werkelijkheid. ‘Ik merkte dat docenten ernstig overbelast waren door het onderwijs, onderzoek en administratief werk. Ook is Egyptologie internationaal enorm competitief. Het is een heel klein vakgebied met veel meer gegadigden dan er banen en mogelijkheden zijn. Die atmosfeer en de vele onzekerheden trokken mij niet aan.’ Dit zegt overigens niets over de sfeer bij de opleiding, benadrukt Lucia. ‘Ik kom er geregeld en heb met veel docenten en studiegenoten nog steeds een goed contact.’ Ze is met name vol lof over Ben Haring, haar masterscriptiebegeleider die haar geweldig goed begeleidde.
Diversiteit en inclusie
De Universiteit Leiden maakt tegenwoordig werk van diversiteit en inclusie vanuit de wens dat iedereen, ongeacht achtergrond qua gender, ethniciteit, beperking en religie, zich er thuis kan voelen. Hierbij loopt de dagelijkse praktijk nog niet helemaal in de pas met het ideaal en het Expertisebureau Diversiteit & Inclusie is continu aan het innoveren. Voorzieningen kunnen studenten met een beperking aanvragen bij het Fenestra Disability Centre, medewerkers kunnen terecht bij hun leidinggevende of de HR-afdeling van hun faculteit of dienst. Maar een netwerk, zoals er voor vrouwen en voor lhtb+-ers al een is, is er bij de Universiteit Leiden nog niet voor mensen met een beperking.
Lucia kwam tijdens haar studie in contact met Eline Pollaert, tegenwoordig projectmedewerker bij het Expertisebureau Diversiteit & Inclusie. Eline was zich al geruimte tijd aan het oriënteren op de mogelijkheid van een universitair netwerk voor medewerkers met een beperking en schakelde Lucia in. Sinds 2018 werkt deze onbezoldigd aan het opzetten van het Acces & Support Platform. 'Het is niet per se storend dat ik onbezoldigd werk, als ik de voorzieningen maar krijg die me in staat stellen om mijn werk te doen. Zonder toegankelijke werkplek en ULCN-account wordt dit moeilijk.'
Waarom moet er een netwerk komen?
‘Ervaringsdeskundige medewerkers en studenten met een beperking moeten van zich kunnen laten horen', vindt Lucia. 'In eerste instantie stellen we een emailadres open waar mensen vertrouwelijk hun verhaal kunnen vertellen. Ze kunnen aangeven wat bij de universiteit beter kan of juist goed gaat. Ook willen we workshops en andere bijeenkomsten organiseren om mensen laagdrempelig met elkaar in contact te brengen.' In mei 2020 organiseert het Acces & Support Platform een bijeenkomst voor medewerkers en studenten over het thema ‘beperking’ en de rol die het Access & Support Platform kan spelen.
Weinig energie
Hoewel haar beperkingen niet gering zijn, gaat Lucia niet bij de pakken neerzitten. ‘Ik begin een gewone dag met 40% van de energie van een gemiddeld iemand van mijn leeftijd en ben altijd moe. Wanneer ik de grens van mijn energie overschrijd, moet ik dagen bijtanken. Toch doe ik het regelmatig. Vervelend is dat ik zelf niets kan doen om me beter te voelen. Ik heb last van lichtovergevoeligheid en mijn zicht wordt slechter. Ook lopen wordt steeds moelijker. Ik heb een scootmobiel en thuis een trippelstoel waarmee ik me makkelijk zittend door mijn woning kan verplaatsen.’ Gelukkig heeft Lucia vrienden en familie op wie ze terug kan vallen.
Accepteren?
Over de vraag of ze kan accepteren wat er met haar aan de hand is moet Lucia even nadenken. ‘Accepteren heeft voor mij persoonlijk een associatie met opgeven. Ook vind ik het een term die erg makkelijk gebruikt wordt. Vraag me liever wat ik nodig heb om met mijn beperking om te kunnen gaan en naar beste kunnen te functioneren’, zegt ze dan. ‘Ik heb me erbij moeten neerleggen dat ik chronisch ziek ben en dat mijn gezondheid voortdurend verslechtert. Desalniettemin wil ik alles doen wat ik kan, nu het nog kan. Achter de geraniums zitten is niets voor mij. Als ik die al zou hebben.’
Tekst: Corine Hendriks
Portretten: Melissa Schriek
Mail de redactie
