Je seksuele leven weer oppakken na gynaecologische kanker
Per jaar krijgen in Nederland meer dan vierduizend vrouwen de diagnose gynaecologische kanker. Rinske Bakker onderzocht hoe vrouwen die daar behoefte aan hebben na behandeling hun seksuele relatie weer op kunnen pakken.
Verzamelnaam
Gynaecologische kanker is een verzamelnaam voor kanker aan de vrouwelijke geslachtsorganen zoals de baarmoeder, baarmoedermond, eileiders, vagina en vulva (het uitwendige deel, bestaande uit schaamlippen, clitorus en opening naar de vagina). Als de diagnose is gesteld en de behandeling achter de rug, wil een deel van de vrouwen haar seksuele leven weer oppakken. Of (doorgaan met) een partner zoeken. 'Ziektevrij zijn is slechts een begin, want leven is meer dan overleven', stelt Bakker.
Angst voor pijn
Bakker deed onderzoek onder vrouwen, hun partners én zorgverleners om te kijken hoe de vrouwen na gynaecologische kanker hun seksleven weer op de rails kunnen krijgen. Hun problemen zijn zowel lichamelijk als psychosociaal van aard. Vrouwen die zowel uitwendig als inwendig zijn bestraald, hebben een extra lichamelijke handicap. De binnenkant van hun vagina verandert door de bestraling en kan gaan verkleven. Als vrouwen hun vagina open willen houden voor penetratie in de toekomst, is het zaak die verkleving tegen te gaan. Dat kan met behulp van zogenoemde pelotten. Dat zijn staafjes met een verschillende omtrek die de vrouw in haar vagina inbrengt en heen en weer beweegt. Om later gemeenschap mogelijk te maken, moet ze daar al al ongeveer een maand na de behandeling mee beginnen, en er een jaar mee doorgaan. Dat vergt discipline en doorzettingsvermogen.
Bij de meeste vrouwen speelt angst een rol. Vooral voor pijn maar ook voor bloedverlies; dat kan worden opgevat als een teken dat de kanker is teruggekeerd.
Partner hoort bij de oplossing
Bakker legde vierhonderd vrouwen een vragenlijst voor. Met dertig hield ze een interview, en twintig vrouwen kregen begeleiding bij het hervinden van hun seksuele leven in de vorm van vijf afspraken met een getrainde verpleegkundige. De vrouw en haar partner moeten roeien met de riemen die ze hebben, en vaak worstelt ook de partner zodanig met de situatie dat hij behoefte heeft aan hulp. Hij is in elk geval deel van de oplossing, stelt Bakker. Voor beide partners geldt dat ze vooral praktische informatie en bemoediging van belang vinden. ‘Het komt voor dat gemeenschap hebben helemaal niet meer mogelijk is’, zegt Bakker, ‘maar zelfs dat wil niet zeggen dat er geen seksueel plezier kan zijn. De partners moeten samen uitzoeken wat haalbaar en prettig is. Als het plezier in seks voorop staat, kom je een heel eind.’
Hoe geëmancipeerder, hoe meer nazorg
Hoe spijtig ook, Bakker ontdekte dat momenteel de meest uitgebreide nazorg vaak naar de meest geëmancipeerde vrouwen gaat. ‘Dat zijn vrouwen die mondig zijn en sneller geneigd zijn om mee te doen aan een onderzoek als dit. Je hebt ook een groep met een lage opleiding en analfabetische vrouwen voor wie dat veel minder geldt. Dan wordt begeleiding een stuk lastiger, maar niet minder nodig.’
Hoe het proces naar het herstel van het seksuele leven verloopt, hangt sterk af van de persoonlijke coping-stijl van de vrouwen: hoe gaan ze om met de veranderde en soms beperkte mogelijkheden die ze hebben? De wens en de wil om weer seksueel te functioneren is daarbij de drijvende kracht.
Pilot
Het liefst zou Bakker zien dat vrouwen met gynaecologische kanker automatisch nazorg krijgen van daarvoor getrainde verpleegkundigen; zij praten rond de behandeling met de patiënten toch al vaak over intieme onderwerpen als seksualiteit. Er is een onderzoeksaanvraag ingediend voor een gecontroleerde trial waaraan alle Nederlandse kankercentra deelnemen en waar ook weer een promovendus aan is verbonden. Bakker zelf zal bij dat onderzoek geen rol spelen: ze is bezig aan een full time opleiding tot GZ-psycholoog in het AMC.
(CH / Illustratie bovenaan: 'In Bed: The Kiss' van Henri de Toulouse Lautrec -1892)
Het promotie-onderzoek van Rinske Bakker is multidisciplinair. Haar promotoren/begeleiders zijn radiotherapeut/oncoloog prof.dr. Carien Creutzberg, gynaecoloog/oncoloog prof.dr. Baptist Trimbos en klinisch psycholoog dr. Moniek ter Kuile. Het onderzoek werd bekostigd door KWF Kankerbestrijding en Stichting Alpe d'Huzes.
Met drie collega-psychologen onderhoudt Bakker de site Bedmanieren.nl over seksualiteit; ze behandelen seksualiteit en relaties op een serieuze, maar open en toegankelijke wijze.