Big data op kleine schaal
Mirjam van Reisen pleit voor big data, opgebouwd met lokale input in ontwikkelingslanden en geschikt voor lokaal gebruik. De nieuwe hoogleraar ‘Computing for Society’ bij de faculteit Wiskunde en Natuurwetenschappen koppelt data-science aan ontwikkelingssociologie. Oratie op 10 maart.
Ebola-uitbraak
Van Reisen vertelt in haar oratie het verhaal over de ebola-uitbraak die in Liberia begon in 2014. De westerse wereld trok zich pas wat aan van de epidemie toen de eerste besmette persoon in de VS arriveerde. Toen kon er ineens van alles. Het satellietbedrijf SES zette high tech in om de epidemie in Liberia, Sierra Leone en Guinee in kaart te brengen en zo mogelijk in te dammen: geografische afbakening van de epidemie, observaties per satelliet en data-integratie. Nieuwe technieken deden hun intree, zoals het combineren van data van mobiele telefoons, diagnostische apps en sociale media. En geavanceerde wiskundige modellen moesten de verspreiding van de ziekte voorspellen. In mei 2015, na tienduizend doden van wie er vijfhonderd tot het medisch personeel behoorden, was de epidemie onder controle.
Ontreddering als startpunt
En toen verdween alle high tech weer net zo snel als hij was gekomen, inclusief de verzamelde data; de internationale samenwerking werd eenzijdig opgezegd. Met name de gezondheidszorg in Liberia bleef achter in een staat van ontreddering: zonder digitale ondersteuning en met een flinke bres in het personeelsbestand. Dat bleef gelukkig niet onopgemerkt. Zo is het internationale gesprek begonnen over International Cooperation in the Digital Era, meteen ook de titel van Van Reisens oratie. Wetenschappers, ministeries van ontwikkelingslanden en bedrijven zochten elkaar op. De ebola-crisis was bezworen maar hoe een nieuwe uitbraak te voorkomen van dezelfde of een andere ziekte? En hoe was digitalisering in te zetten? Het concrete onderwerp was: het realiseren van e-health gericht op hulp en preventie, waarbij dataverzameling en –analyse een grote rol zouden spelen. Lokale/landelijke verzameling en analyse voor ‘eigen gebruik’, maar de data moeten ook beschikbaar zijn voor wetenschappers elders op de wereld. De belangrijkste tool: de mobiele telefoon die zich zeer wijd verspreid heeft. Dit in tegenstelling tot de pc en internet, die veel dunner gezaaid zijn.
Landelijke databases
Zambia heeft een project opgezet waarin gezondheidswerkers die verspreid over het land werken gezondheids- en medische gegevens opslaan in de centrale database The Zambia SmartCare Card. Het systeem is geworteld in de lokale realiteit. Zo kunnen snel grote stappen worden gezet worden naar inzicht in de gezondheidstoestand van het land. India introduceerde de India SmartCard for Health. Dit systeem is gericht op burgers die onder de armoedegrens leven. Net als in Zambia worden patiënt- en gezondheidsgegevens verzameld, maar ook wordt het systeem gebruikt om de armsten te ondersteunen; zij hebben bijvoorbeeld met hun SmartCard gratis toegang tot bepaalde gezondheidsfaciliteiten. Het is zo ook mogelijk financiële ondersteuning via de telefoon direct naar de juiste persoon te sluizen. Zo wordt gezondheidszorg gekoppeld aan een ziektenkostenverzekering.
Mobiel betalen normaal in Afrika
Hiermee komt Van Reisen op de rol van de digitalisering in het financiële verkeer in ontwikkelingslanden: ‘In Sub-Sahara Afrika is mobiel betalen gemeengoed; een groot deel van de economie bestaat uit person-to-person-geldverkeer binnen mobiele netwerken van familie en vrienden.’ Dit biedt mogelijkheden voor een data-gedreven, persoonlijke benadering om gezondheidsfaciliteiten, e-health en mobiel betalen te koppelen. Van Reisen bespreekt ook de het snel toenemende volume aan overmakingen naar ontwikkelingslanden door familieleden of vrienden die elders op de wereld een beter bestaan hebben opgebouwd. Zij maken via de telefoon rechtstreeks geld over aan de begunstigde. Onderzoek heeft aangetoond dat hierdoor meer geld wordt besteed in de gezondheidszorg. En verrassend is ook dat de gevers hun geld wel goed besteed willen zien: ze eisen toereikende gezondheidszorg voor hun dierbaren.
Open Science Cloud
Er zijn nog veel barrières te overwinnen. Zowel de gegevens over de gezondheidstoestand van een individu als het geldverkeer heeft bescherming nodig. Bij persoonlijke medische gegevens is dat om redenen van privacy; geldtransfers lopen het risico van cyber-criminaliteit. Blockchain is een mogelijke oplossing maar zo ver is het nog niet.
Onderzoek in een dataverzameling over de gezondheidssituatie in (verschillende) plaatsen, regio’s en landen is alleen mogelijk als sprake is van een Open Science Cloud die toegankelijk is voor wetenschappers wereldwijd. En dat vereist weer een strak protocol. Hier is aan gewerkt door een Europese commissie onder leiding van de Leidse hoogleraar bio-informatica Barend Mons. Die commissie heeft FAIR ontwikkeld, een protocol voor de Open Science Cloud. De daarin opgenomen dataverzamelingen moeten Findable, Accessible, Interoperable en Reusable, dus FAIR zijn, waardoor een data-internet ingericht kan worden. Volgens van Reisen is het voor ontwikkelingslanden cruciaal mee te werken aan de inrichting hiervan. De landen verliezen hun data niet, maar kunnen wel meedoen aan gemeenschappelijke internationale wetenschappelijke projecten.
Samenwerking
Van Reisen stelt dat dit alles staat of valt met internationale samenwerking. Big data-onderzoekers zijn afhankelijk van wat er lokaal aan gegevens wordt geregistreerd en wat uit het onderzoek komt is weer dienstig aan de lokale situatie, bijvoorbeeld op het gebied van preventie. Het begin is er, en dan kan het snel gaan.
foto: Department of Foreign Affairs and Trade/Flickr