Persoonlijke data delen voor gezondheid
Door individuele gezondheidsgegevens te vergelijken met groepsdata, kunnen artsen advies op maat geven en kunnen patiënten leren van elkaars ervaringen. Wessel Kraaij, hoogleraar Applied Data Analytics, laat zien hoe persoonlijke data een voorspellende waarde kunnen hebben. Oratie op 24 februari.
Wie zich meldt bij de dokter, krijgt vaak een behandeling voorgeschreven die in klinisch onderzoek een positief effect had op de proefpersonen. Uit onderzoek in de Verenigde Staten blijkt echter dat de meest voorgeschreven medicijnen buiten het laboratorium bij hoogstens één op de vier patiënten aanslaan. En in sommige gevallen werkt de medicatie zelfs negatief. De reden: door genetische aanleg, leefstijlverschillen en omgevingsfactoren reageert ieder mens anders op de voorgeschreven medicijnen.
Personalisatie
De analyse van big data biedt kansen om de effectiviteit van behandelingen en preventie te verbeteren, meent Wessel Kraaij, hoogleraar Applied Data Analytics. Hij spreekt op 24 februari zijn oratie uit. ‘Door gezondheidsdata te verzamelen, ontstaat er meer ruimte voor een gepersonaliseerde aanpak. Met longitudinale data (gegevens over langere tijd verzameld, red.) kunnen we voorspellende modellen maken. De kern van de zaak is dat die datasets voldoende specifiek moeten zijn om aan te sluiten bij een individu, maar tegelijkertijd genoeg kunnen generaliseren om enige voorspellende waarde te hebben.’
Zelf verzamelen
Burgers en patiënten gaan daarnaast steeds meer data zelf verzamelen en ervaringen delen. Deze data en ervaringen kunnen belangrijke aanvullende inzichten bieden om oorzaken van ziekte en effecten van behandelingen in kaart te brengen. Kraaij werkt aan veilige infrastructuur om burgers zelf data te laten beheren en – na hun toestemming – beschikbaar te stellen voor onderzoek.
Burn-out
Data zijn niet alleen van waarde om ziektes te bestrijden, maar ook om ze te voorkomen. Kraaij noemt als voorbeeld het project COMMIT/-SWELL, waarin hoger opgeleiden op basis van data science zelf hun mentale en fysieke gezondheid in de gaten houden. Veel kenniswerkers krijgen gedurende hun loopbaan te maken met burn-outklachten. Met een ‘digitaal alter ego’ – dat bijvoorbeeld je activiteiten, vermoeidheid en conditie meet – kun je gewoontes met negatieve consequenties in kaart brengen, maar ook vaststellen welke gewoontes positieve effecten hebben. Dat stelt mensen in staat om hun gedrag aan te passen, en zo gezonder te leven.
Sensordata
‘De belangrijkste uitdaging is om allerlei ongelijksoortige data om te zetten in begrijpelijke gezondheidsinformatie,’ zegt Kraaij. ‘Daar experimenteren we mee in laboratoriumstudies. Zo hebben we bij proefpersonen de hartslag en huidgeleiding gemeten, en tegelijkertijd de gelaatsexpressie en lichaamshouding gefilmd met 3D-camera’s en gewone camera’s. Daaruit bleek onder meer dat stress bij mensen vooral zichtbaar wordt in hun houding en gelaatsuitdrukking.’
Privacy
Uiteindelijk moet er een evenwicht worden gevonden tussen het persoonlijke eigenaarschap van data en de mogelijkheid om deze persoonlijke data te combineren en analyseren. Zo zijn er volgens Kraaij al plannen gemaakt voor een nationaal, en op termijn misschien zelfs internationaal georiënteerde infrastructuur voor analyse van gezondheidsdata. Die moet het mogelijk maken om te leren uit gedistribueerde datasets voor onderzoek, die door wetgeving omtrent persoonsgegevens en veiligheid niet centraal kunnen worden opgeslagen.
Rolstoel
In een ander project zoekt Kraaij – samen met de VU Amsterdam, de Hogeschool Amsterdam en de Universidade Estadual de Campinas in Brazilië – naar manieren om rolstoelgebruikers gepersonaliseerd beweeg- en voedingsadvies te geven. Rolstoelgebruikers hebben immers veel uiteenlopende medische achtergronden. Door bewegingsdata te vergelijken met ervaringen van vergelijkbare rolstoelgebruikers kan een persoonlijk advies worden opgesteld, dat uiteindelijk tot empowerment en een gezondere levensstijl moet leiden.
Evidence based beleid
Volgens Kraaij is het combineren van data niet alleen in de gezondheidszorg waardevol. Hij doet momenteel ook onderzoek om beleidsmakers te voorzien van tools om grootschalige gegevens te analyseren, zodat zij evidence based beleid kunnen maken. Daarin bekijkt hij specifiek de Metropoolregio Rotterdam Den Haag. In samenwerking met bestuurskundigen van de Universiteit Leiden en het Center for Big Data Statistics van het CBS wordt gewerkt aan de ontwikkeling van real time indicatoren voor beleid, zodat de effecten van interventies op het gebied van bijvoorbeeld mobiliteit en duurzaamheid sneller beschikbaar komen en de leercyclus wordt verkort.