Subsidie maakt Duchenne Centrum mogelijk
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc in Nijmegen en het Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ in Heeze hebben een subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen van stichting Spieren voor Spieren. Het geld wordt gebruikt om het Duchenne Centrum Nederland op te richten.
In het centrum werken de drie partijen vanaf 1 juli samen om de zorg voor patiënten met de ziekte van Duchenne in Nederland te coördineren en verbeteren. In het virtuele centrum moet alle kennis van zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Duchenne en Becker spierdystrofie worden gebundeld.
Het richt zich op zes thema’s: coördinatie, een patiënt register en biobank voor heel Nederland, wetenschappelijk onderzoek, een uniform gebruik van meetinstrumenten in de deelnemende klinieken, psychologische zorg en biomarkers. Hierdoor kan efficiënter onderzoek worden gedaan en verbetert de zorg voor de patiënten. 'We willen precies in beeld brengen hoe de ziekte verloopt en welke problemen patiënten ervaren', legt hoogleraar Jan Verschuuren van de afdeling Neurologie van het LUMC uit.
Lees verder op de website van het LUMC.