Een theatercollege over het locked-in syndroom
‘Huilt er al iemand?’ Dr. Femke Nijboer, professor in Creative Technology aan de Universiteit van Twente, kijkt vragend de zaal rond. ‘Nee? Jammer, we hebben namelijk een weddenschap voor een tientje staan’, zegt ze lachend. Samen met ir. Paul Trossèl, die sinds tien jaar bijna volledig verlamd is en het zogenaamde locked-in syndroom (LIS) heeft, geeft ze een theatercollege.
Paul was een ambitieuze man met een talenknobbel en een talent voor managen. Na zijn studententijd in Wageningen trouwde hij met zijn vriendin Arianne, die hij had leren kennen in het studentencorps. Hij werd manager bij Nestlé, woonde in verschillende landen en was een jonge vader toen hij op zijn 36ste opeens in elkaar zakte. Zomaar. In een oogwenk - tevens de titel van het boek dat hij samen met Arianne schreef - veranderde zijn leven totaal.
Beroerte
Hij bleek een herseninfarct te hebben gehad. Bij een herseninfarct is er een bloedprop gevormd in de hersenen, waardoor de hersenen niet genoeg zuurstof krijgen. Dan vindt er kortsluiting plaats in het brein, waardoor allerlei belangrijke functies van je hersenen kunnen uitvallen. Zo’n beroerte kun je herkennen als iemands mondhoek gaat hangen, de armen verlamd raken of als diegene heel verward begint te praten. Paul overleefde zijn beroerte, maar bleek bij het wakker worden ‘locked in’ te zijn. Hij was bijna volledig verlamd en kon alleen zijn ogen nog bewegen. Hij was als het ware ingesloten in zijn lichaam.
De wetenschap is hard op weg om verlamde patiënten weer te laten praten, ook al kunnen ze hun spieren niet meer goed aansturen. Een van de manieren waarop ze dat kunnen doen, is door elektrodes in het weefsel van de hersenen aan te brengen. Via deze zogenaamde Brain Computer Interfaces wordt de hersenactiviteit van de patiënt gemeten en aan een computer gekoppeld. De patiënt kan dan bijvoorbeeld met zijn of haar hersengolven een stipje op een beeldscherm of zelfs een robotarm bewegen.
Supersnel spellen
‘Zou u ook zo’n implantaat willen, als het volledig veilig zou zijn?’, vraagt een PRE’er aan Paul. Hij kijkt naar beneden. Dat betekent ‘nee’, naar boven is ‘ja’. ‘Paul, wil je dat beantwoorden?’ Hij kijkt omhoog: ja, dus. ‘Dan kunnen jullie gelijk zien hoe ik met Paul communiceer.’
Femke ratelt getallen en letters af: ‘Eerste, tweede, derde, o, p, q, r…’ Het alfabet is opgedeeld in vier rijen van letters. Zo kan Paul snel aangeven welke letter hij bedoelt. Femke houdt er pen en papier op na, maar Pauls vrouw kan zelfs rijdend in de auto door de achteruitkiekspiegel met hem spellen. ‘F…u…c… - Oh, oh!’ Halverwege het woord ziet Femke de bui al hangen. Paul zou voor geen goud zijn hersenen laten opereren, het enige deel van zijn lichaam dat nog perfect functioneert: ‘Fuck de garanties.’
Een acht
Bij Paul leidde een bloedprop in de hersenstam tot een bijna complete verlamming. Hij kan zijn lichaam niet meer besturen en niet meer praten, maar is mentaal precies hetzelfde als toen hij tien jaar geleden zijn herseninfarct kreeg. Hij luistert graag naar audioboeken, schaakt met zijn zoon en ging een tijd terug zelfs op vakantie naar Curaçao om met dolfijnen te zwemmen. En elk weekend is hij als fervent FC Utrecht-fan te vinden in de skybox van hun stadion.
Nu geeft hij zijn leven een acht, net zoals de meeste PRE’ers in de zaal. Toch heeft het een tijd geduurd voordat hij weer plezier in het leven kon zien. De maanden net na zijn ongeluk waren ontzettend zwaar. Hij heeft toen erg veel gehad aan zijn vrienden en familie om weer te leren genieten van het leven na die gigantische tegenslag.
Ter promotie van eigenwijsheid
‘Als er iets is dat je moet meenemen uit deze lezing is dat dat je, excusez le mot, stronteigenwijs moet zijn. Wees vooral stout! Da’s nog eens makkelijk te onthouden voor het tentamen straks.’ Dat je veel voor elkaar kunt boksen met vastberadenheid en eigenwijsheid heeft Paul wel laten zien. Hij is een stichting begonnen, Stichting Unlocked, die praktische hulp biedt aan anderen met LIS. Daarnaast heeft hij met een vriend een eigen bedrijf, dat presse-papiers levert aan onder andere Heineken.
Paul, ondernemer in hart en nieren, heeft zijn zinnen gezet op een optreden bij De Wereld Draait Door. ‘En wat zou uw boodschap zijn bij DWDD?’ vraagt een PRE’er. Femke reageert: ‘Het moet in tien seconden bij Matthijs (van Nieuwkerk, red.), he Paul!’ Na een korte spelpauze volgt het inspirerende antwoord: ‘Het leven moet je zelf versieren.’
Tekst: Zaza Jung
Fotografie: André van Haasteren
Mail de redactie
7 tips
Hoe ga je om met een ingrijpende gebeurtenis zoals het krijgen van LIS? Zeven tips van ervaringsdeskundige Paul Trossèl.
- Even janken en dan accepteren;
- Creëer een breed netwerk waar je in slechtere tijden op kunt terugvallen en weet hoe je om hulp vraagt;
- Omring je met dingen waar je positieve energie van krijgt;
- Kijk niet teveel achterom;
- Streef doelgericht en koppig een nieuw evenwicht na;
- Probeer zo snel mogelijk weer zelfstandig te worden;
- Heb humor en zelfspot.
